PACIENTES
Centro de Apoyo a Pacientes
¿QUÉ HACEMOS?
A través de nuestro Centro de Apoyo a Pacientes damos asesoría, información y recursos tanto para pacientes como para sus cuidadores y familias.
Centro de Apoyo a Pacientes
En Be The Match® México trabajamos para encontrar compatibilidades genéticas entre donadores y pacientes que necesitan un trasplante de células madre o médula ósea para tratar leucemia, linfoma, síndromes mielodisplásicos, inmunodeficiencias o cualquier otro tipo de enfermedad en la sangre.
A través de nuestro Centro de Apoyo a Pacientes damos asesoría, información y recursos tanto para pacientes como para sus cuidadores, navegando juntos en el camino al trasplante de médula ósea.Todos nuestros recursos son confiables, fáciles de entender y gratuitos.
¡Contáctanos!
Correo: pacienteinfo@bethematch.org.mx
Teléfono: 800-062-4648
¿Cómo te podemos apoyar?
• Información detallada sobre el trasplante y la donación de médula ósea.
• Asesoría y orientación sobre el proceso de trasplante.
• Materiales informativos audiovisuales y escritos con términos sencillos.
• Sesiones uno a uno, dependiendo de tu edad, preferencia de aprendizaje y la etapa del trasplante en el que te encuentres.
• Guía para esfuerzos de recaudación de fondos durante tu proceso.
• Datos de contacto con otras organizaciones de apoyo.
• Herramientas de contención emocional.
UN LIBRO PARA GUIAR AL PACIENTE
Un libro para guiar al paciente y su cuidador
En este libro hemos reunido todos los temas que un paciente y su cuidador deben conocer desde que inician los preparativos de su proceso de trasplante hasta que lo concluyen.
FORMULARIO
¿Requieres asesoría o tienes dudas?
En el CENTRO DE APOYO A PACIENTES estamos para acompañarte a ti y a tu familia en el camino hacia tu trasplante de médula ósea. #JuntosPorMatchVidas
LISTA DE ENFERMEDADES
Existen más de 75 enfermedades en la sangre que pueden ser tratadas mediante un trasplante de células madre.
A continuación, te presentamos algunas de las más recurrentes:
-
Leucemias y
linfomas -
Enfermedades de
la médula ósea -
Enfermedades
hereditarias -
Hemoglobinopatías
-
Enfermedades
metabólicas
Este tipo de cáncer se presenta en la médula ósea, pero puede extenderse rápidamente a través de la sangre, afectando otras partes del cuerpo como los ganglios linfáticos, el hígado, el bazo, el sistema nervioso central o los testículos. Cuando una enfermedad avanza rápidamente, incluso de manera mortal, se le denomina “aguda”. Aunque puede presentarse a cualquier edad, es más común en adultos.
Es muy común en la niñez y afecta los glóbulos blancos llamados linfocitos, cuya función es combatir infecciones y proteger al cuerpo contra las enfermedades. Por sí sola, en el 2017, representó el 61% del total de egresos por cáncer entre niños y adolescentes de entre 0 y 19 años.
Se desarrolla principalmente en adultos, con un promedio de 70 años de edad. Los linfocitos B sufren transformaciones de tipo canceroso que provoca su acumulación en los tejidos, órganos linfáticos y en la sangre.
Al ser crónica, opuesto a la aguda, se desarrolla lentamente y es poco frecuente que aparezca en la infancia. Se caracteriza por el exceso de células madre mieloides malignas en todas las fases de maduración.
Suele presentarse en menores de 4 años, esto se debe a una mutación genética que afecta a los monocitos, los cuales son parte del sistema inmunitario.
El sistema linfático, parte del sistema inmune, se ve afectado por células malignas. Durante el 2020 en México se diagnosticaron 2,266 pacientes, siendo el octavo país con mayor número de casos.
Se trata de una categoría de cánceres linfocitarios con subgrupos divididos en categorías agresivas y de escasa malignidad. Es más común que el Linfoma de Hodgkin; durante el 2020 se diagnosticaron 6840 casos de esta enfermedad en México.
Enfermedad rara en la que la médula ósea deja de producir el número suficiente de células sanguíneas nuevas. Puede resultar mortal si no se trata rápidamente.
La AF es el grupo más frecuente de anemia aplásica en la infancia. Es una enfermedad rara de mayor prevalencia en las últimas décadas. La edad promedio de diagnóstico es de 8 años. Se puede manifestar en anomalías físicas al nacer, endocrinopatías y fallo en el crecimiento, aparición de tumores sólidos y anomalías hematológicas que incluyen insuficiencia medular y desarrollo de leucemia o síndromes mielodisplásicos.
Es una enfermedad rara en la que, debido a un defecto en su membrana, los glóbulos rojos se descomponen, dando lugar a una anemia hemolítica crónica. La mayoría de los pacientes mexicanos son adultos (82%), aunque han habido casos pediátricos y adolescentes (18%).
Se muestra poca producción de los precursores de los eritrocitos por la médula ósea. Los glóbulos blancos y plaquetas no resultan afectados.
Hay disminución aislada y grave del número de plaquetas y megacariocitos, lo cual conlleva a una insuficiencia de la médula ósea. Se desarrolla principalmente en los primeros años de vida.
Las SCID son un grupo de trastornos hereditarios del sistema inmunitario que están presentes al nacer. Pueden llegar a ser mortales en el primer año de vida si no se tratan.
Es un trastorno de inmunodeficiencia primaria que afecta a los linfocitos B y T. Las plaquetas también se ven afectadas.
Este trastorno hereditario se caracteriza porque el cuerpo no genera hemoglobina de forma correcta. Los niños son los principales pacientes de ella.
La anemia de células falciformes es una enfermedad hereditaria de los glóbulos rojos; no hay suficientes de estos para transportar oxígeno al cuerpo. Es más común entre los afroamericanos y los hispanos.
La GLD es muy rara. La mayoría de las veces aparece en los primeros meses de vida, aunque también puede aparecer en la infancia o incluso en la adolescencia. Debido a un defecto genético no se produce suficiente cantidad de una enzima que produce la mielina que protege las fibras nerviosas.
Enfermedad rara que se origina debido al déficit de la enzima alfa-L-iduronidasa, lo que lleva a acumular dos sustancias en los tejidos: dermatán y heparán sulfato. Si no se trata, los niños que nacen con esta enfermedad suelen morir entre los 5 y los 10 años.
Este trastorno es progresivo y afecta las glándulas suprarrenales, la médula espinal y la mielina del sistema nervioso. Afecta, principalmente, a los varones.
El organismo no degrada ciertos tipos de compuestos grasos, debido a que no se genera la enzima llamada arilsulfatasa A, por lo que se acumulan y pueden dañar el cerebro, el sistema nervioso, los huesos y otros tejidos.
Grupo de enfermedades que afectan a la médula ósea y la sangre. Se desarrollan de forma anormal las células hematopoyéticas (precursoras), las cuales interfieren en la producción de glóbulos sanguíneos normales, y pueden volverse cancerosas.
Se originan debido a que una sola célula plasmática se multiplica en exceso y genera un solo tipo de anticuerpo, lo que inhibe el desarrollo de otros elementos de la médula ósea, como los glóbulos blancos, rojos y las plaquetas. Además, la producción de anticuerpos defensivos normales se reduce notablemente.
Enfermedades poco frecuentes y se desarrollan debido al incremento anormal de glóbulos blancos especializados llamados histiocitos, cuya función es inmunitaria.
Además de los anteriores, hay otros tumores malignos o cánceres que pueden ser tratados por medio de un trasplante.
Recuerda preguntar a tus médicos cualquier duda que tengas sobre tu enfermedad o tratamiento.
MATERIALES DESCARGABLES
¡Te ayudamos a conocer más sobre el trasplante de células madre y médula ósea! Consulta y descarga estos materiales informativos que fueron diseñados para ti.
El camino al trasplante de médula ósea
Mi responsabilidad y cuidados en el trasplante de mi hijo(a)
Trasplante y leucemia linfoblástica aguda (LLA)
Trasplante y leucemia mielógena aguda (LMA)
La anemia aplásica grave (AAG)
La inmunodeficiencia combinada grave (ICG)
Trasplante y linfoma no hodgkin (LNH)
El Síndrome de Hurler
Los Síndromes Mielodisplásicos
Leucemia mieloide crónica
Tips para recaudación de fondos
Cobertura de seguros médicos en México
Como es el proceso de búsqueda de un donador
Guía para el proceso de trasplante
Lista de verificación para los padres
Cuáles son las distintas fuentes de células progenitoras sanguíneas
Información básica sobre el trasplante
El síndrome de wiskott-aldrich (SWA) y el trasplante
El trasplante y el linfoma de hodgkin
El trasplante y el mieloma múltiple
La fertilidad y el trasplante: mujeres
La fertilidad y el trasplante: varones
La adrenoleucodistrofia (ALD) y el trasplante
La enfermedad drepanocítica (ED) y el trasplante
La leucodistrofia de células globoides (enfermedad de krabbe) y el trasplante
La leucodistrofia metacromática (LDM) y el trasplante
Trasplante y leucemia linfocítica crónica (LLC)
Hablando de los resultados del trasplante
Ser cuidador del receptor de un trasplante
Enfermedad del injerto contra el huésped
Examen de control de los 6 meses
Examen de control de los 12 meses
Examen de control de los 24 meses
Guía para vivir después del trasplante 2 años y mas
Guía para vivir después del trasplante de 18 a 24 meses
Guia para vivir despues del trasplante de 12 a 18 meses
Guía para vivir después del trasplante de 9 a 12 meses
Guía para vivir después del trasplante de 6 a 9 meses
Edición 1: Guía para vivir después del trasplante
Guía para vivir después del trasplante edición para padres
Guía para vivir después del trasplante
Salud emocional para los receptores de trasplantes y los cuidadores
Recibir la ayuda que necesitas
Desarrolla destrezas para una comunicación eficaz
Encontrar maneras de relajarse y recuperarse
Alivia el estrés a través del movimiento
Sobrellevar tus sentimientos y expectativas de cuidar a otra persona
Encontrar optimismo en tu camino
Alivia el estrés a través del movimiento
CONOCE NUESTRAS ALIANZAS
Nuestros aliados son marcas, universidades y corporativos que nos ayudan con el proceso para registrar más potenciales donadores con campañas digitales, eventos presenciales, conferencias y campañas con su equipo de trabajo.
