Declaración de privacidad en línea del Programa Nacional de Donadores de Médula Ósea (NMDP)

Con vigencia a partir de agosto de 2020 

El Programa Nacional de Donadores de Médula Ósea® (NMDP) / Be The Match® y sus afiliados y subsidiarias* están comprometidos a respetar su privacidad. Nuestros sitios web y servicios están diseñados pensando en esta. Consulte la información a continuación para saber más sobre cómo NMDP usa la información que usted proporciona. 

Esta declaración sobre la privacidad de la información que proporciona en línea cubre nueve áreas principales:

* Las NMDP afiliadas y subsidiarias incluyen Be The Match Foundation®, Be The Match ® México, Be The Match Biotherapies® y Be The Match Bio Therapies Services®.

Concientización

Proporcionamos esta Declaración de Privacidad en Línea para que esté consciente de nuestra política y prácticas de privacidad y las elecciones que puede tomar sobre la forma en que se recolecta y usa su información. Para que este aviso sea fácil de encontrar, lo ponemos a disposición en la página de inicio y en la parte inferior de cada página del sitio web. 

 

¿Qué información recolectamos? 

Información personal 

Este sitio web recolecta información de identificación personal solo si usted la envía voluntariamente. En algunas páginas, puede actualizar su información de contacto, optar por brindar una contribución en línea, pedir materiales, unirse al registro, responder preguntas de salud o enviar otras solicitudes. La información personal recolectada en estas páginas es su nombre e información de contacto. En algunos casos, usted puede enviar información adicional según sea necesario para completar su solicitud. 

Si se registra en línea para el Be The Match Registry®, es necesario que proporcione cierta información personal que incluye su nombre, información de salud, dirección, número de teléfono y, si hace una contribución económica o de pago para cubrir el costo de tipificación de tejidos, un número de tarjeta de crédito. Necesitamos esta información para procesar su registro o contribución y comunicarnos con usted en relación con ese registro o contribución. También se le puede pedir que proporcione información adicional de salud y de contacto en línea si se le identifica como posible coincidencia para un paciente. 

Si elige hacer una contribución económica al Programa Nacional de Donadores de Médula Ósea a través de su socio de recaudación de fondos, Be The Match Foundation®, la información relacionada con su contribución ya sea en línea o fuera de línea, se sujetará a esta Declaración de Privacidad en Línea. La transacción se manejará a través de un procesador externo contratado de tarjetas de pago que cumpla con los estándares de seguridad de datos de la industria de Tarjetas de Pago.  Este procesador de pagos no compartirá su información personal más que con NMDP y Be The Match Foundation®. Si proporciona información de una tarjeta de crédito para realizar una contribución económica, esa información se usa únicamente con el fin de completar esa transacción específica y no es retenida por NMDP. 

Cuando usted hace una contribución económica a Be The Match Foundation®, es posible que ocasionalmente se comparta la información relacionada con su contribución económica con terceros con objeto de comparar la información de su donativo en conjunto con la información de otros para identificar las tendencias importantes que ayudarán a mejorar nuestros esfuerzos de recaudación de fondos y ampliar nuestros programas y servicios a los pacientes.  Además, Be The Match Foundation® también puede compartir dichos datos transaccionales de forma agregada (que no identificará a ningún usuario en particular) con terceros, como proveedores, anunciantes o socios comerciales. Estos terceros pueden usar esta información para asesorar a otros terceros en sus campañas de comercialización y recaudación de fondos que pueden compartir su nombre y dirección, pero no la información de detalle de contribución personal asociada, con esos terceros. 

También podemos pedirle que nos proporcione voluntariamente información sobre su experiencia con el cáncer, intereses personales o profesionales, datos demográficos y preferencias de contacto para adaptar nuestras comunicaciones posteriores con usted y mejorar continuamente nuestro sitio web y servicios.  

Información genética personal 

Si se ofrece voluntariamente para unirse al Registro, se le proporcionará un kit de hisopos para mejillas con instrucciones sobre cómo proporcionar una muestra de tejido a Be The Match®. Be The Match® usará su muestra de tejido para recolectar solo la información de tipificación genética específica relevante para el éxito de un trasplante de células madre sanguíneas.  Esta información genética se almacenará junto con su número de identificación de donador dentro del Registro.  

Como miembro del registro, su información genética y de identificación personal solo se puede usar o divulgar, según se detalla en el consentimiento, para (1) coordinar los trasplantes de células madre sanguíneas a pacientes compatibles o (2) para fines relacionados con la operación de NMDP/Be The Match® y sus afiliadas y subsidiarias.* 

No vendemos, rentamos ni asignamos información de miembros a terceros. Be The Match® y sus centros de red siguen reglas estrictas diseñadas para evitar el intercambio no autorizado de información personal. En ausencia de una orden judicial válida de seguridad pública, su información no se compartirá con las agencias de procuración de justicia.  

Estadísticas de la web 

A medida que navega por este sitio web, NMDP recolecta algunos datos identificables no personales, como:  

  • El tipo de navegador usado para acceder al sitio. 
  • La fecha y hora de su visita. 
  • Las páginas que visitó 
  • La dirección del sitio web que lo refirió si hizo clic en un enlace para acceder a este sitio. 

NMDP recolecta esta información con fines estadísticos y evaluar este sitio web para que sea más útil a los visitantes. 

Si se ha registrado para recibir información por correo electrónico del Programa Nacional de Donadores de Médula Ósea, el correo electrónico puede contener una dirección URL con escala en nuestro servidor web. Cuando hace clic en una de estas URL, pasa por nuestro servidor web antes de llegar a la página web que es su destino. Rastreamos las escalas para ayudarnos a determinar su interés en temas particulares y medir la efectividad de nuestras comunicaciones.  

Cookies 

Usamos cookies persistentes. Una cookie es un pequeño archivo de texto que no contiene información de identificación personal y que se coloca en la memoria de su navegador. Si la vida útil de la cookie se extiende más allá del tiempo que usted pasa en el sitio, el archivo se guarda para referencia futura y es una “cookie persistente”. 

Las cookies persistentes nos permiten incluir capacidades que brindan una mejor experiencia al usuario, hacen que el sitio web sea más fácil de navegar y nos permiten recolectar información precisa sobre el sitio para que podamos determinar: 

  • Cuántos visitantes llegan 
  • Cuántos son visitantes nuevos contra visitantes habituales 
  • Con qué frecuencia ha sido visitado el sitio web 

También podemos usar cookies para “redireccionar” en nuestras campañas publicitarias en Internet para que terceros proveedores como Google puedan mostrarle publicidad sobre Be The Match® mientras navega por Internet. La redirección es una ayuda de comercialización que lo identifica a usted como un visitante anterior del sitio web Be The Match® y lo hace objetivo de mensajes de promoción específicos, alentándolo a volver a visitar nuestro sitio web o considerar la posibilidad de donar. Nuevamente, las cookies contienen solo información no personal (usted será anónimo). 

La mayoría de los navegadores están configurados inicialmente para aceptar cookies, pero si lo prefiere, generalmente puede configurar su navegador para que rechace las cookies o para que le notifique cuando reciba una cookie nueva. También puede optar por no recibir cookies usadas para publicidad de Google visitando la página de exclusión de publicidad de Google. 

La mayoría de los navegadores se pueden configurar para enviar una señal especial a los sitios web que les dice que no rastreen las actividades del usuario.  Actualmente, no respondemos a las señales de “no rastreo”.  Por lo tanto, nuestros sitios web pueden rastrear y recolectar información sobre sus actividades en línea, a pesar de cualquier señal de “no rastreo” que podamos recibir. 

¿Cómo usamos su información? 

Cuando elige enviar información identificable personalmente (PII) a NMDP, usamos su información solo para los fines para los cuales envió la información o como se describe de otra manera en esta Declaración de Privacidad. Obtenga más información en “Con quién compartimos su información”. 

Solicitudes de cambio de dirección 

Toda la información enviada a NMDP a través del formato Actualizar su Información de Contacto se enviará desde el Centro de Coordinación de NMDP por correo electrónico al centro de donadores en el que está registrado. Una copia del correo electrónico se conserva en el Centro de Coordinación de NMDP con fines de respaldo. Obtenga más información en “Con quién lo compartimos”. 

Solicitudes de búsqueda preliminares 

Los médicos pueden enviar solicitudes de búsqueda preliminares para sus pacientes a través de este sitio web. La información de contacto, el diagnóstico del paciente y la información demográfica presentada en una solicitud de búsqueda preliminar se introducen en el sistema NMDP STAR® (Búsqueda, Rastreo y Registro) y se inicia una búsqueda preliminar de los posibles donadores. El sistema STAR es el sistema de base de datos seguro y patentado que NMDP usa para facilitar todas las búsquedas de pacientes, rastrear los historiales de los pacientes y mantener el registro de potenciales donadores voluntarios en Be The Match Registry®. Los resultados de la búsqueda se pueden enviar por correo electrónico, fax o correo. 

Otras solicitudes 

Cuando presenta otras solicitudes, como solicitudes de materiales, NMDP usa su nombre e información de contacto con el único propósito de completar su solicitud. Si solicita materiales, su nombre e información de contacto se mantienen en una base de datos de acceso limitado y no se venden ni se dan a ninguna otra organización fuera de NMDP, excepto a nuestros proveedores contratados únicamente con el fin de cumplir con su solicitud. 

¿Con quién compartimos su información? 

NMDP no venderá, alquilará ni asignará su información de identificación personal a otros, excepto como se describe específicamente en este documento. 

A menos que tengamos su permiso o lo exija la ley, cualesquiera datos personales que nos proporcione en línea se compartirán solo con otras entidades NMDP y/o socios de negocios que actúan en nuestro nombre para completar las actividades descritas anteriormente. Dichas entidades NMDP y/o socios de negocios, incluyendo aquellos ubicados en otros países, están obligados por acuerdo a proteger la privacidad de su información de identificación personal como se establece en esta Declaración de Privacidad. 

¿Cuáles son sus opciones? 

NMDP no usará ni compartirá la información de identificación personal que se nos proporcione en línea de formas que no estén relacionadas con las descritas anteriormente sin informarle de antemano y sin ofrecerle la oportunidad de negar su consentimiento para que NMDP use su información de esta manera. 

¿Cómo protegemos su información? 

NMDP se compromete a asegurar la seguridad de su información. Para evitar el acceso no autorizado, mantener la exactitud de los datos y asegurar el uso apropiado de la información, hemos implementado procedimientos físicos, electrónicos y administrativos razonables para salvaguardar y asegurar la información que recolectamos en línea. Esto incluye el uso de software de cifrado moderno que encripta la información que usted envía para mantenerla segura durante la transmisión. Adicionalmente, cumplimos con las leyes aplicables para salvaguardar su información personal no pública contra el uso indebido, pérdida o modificación, divulgación o acceso no autorizados. 

Protegiendo la privacidad de niños y menores 

Be The Match® no recolecta información médica, genética u otra información personal altamente sensible de menores.  Además, no recolectamos a sabiendas información personal de niños (es decir, menores de 13 años).  Si un niño menor de 13 años nos ha proporcionado información personal, le pedimos a un padre o tutor que se comunique con nuestra Oficina de Privacidad de Datos en dpo@nmdp.org.  Si se nos informa que hemos recolectado datos personales de un menor de 13 años, podemos eliminar esta información sin previo aviso. 

Sin embargo, en ocasiones, interactuamos con menores de 13 años o más (p. ej., estudiantes de secundaria) que desean participar en nuestra misión.  En estas circunstancias, es necesario recolectar la información básica de contacto de estos menores.  Reconocemos la importancia particular de proteger la privacidad cuando hay niños involucrados.  Cuando recolectamos a sabiendas información personal de niños de 13 años o más, requerimos el consentimiento del padre o tutor legal del niño antes de recolectar o procesar la información. 

Usuarios internacionales 

Nuestros servicios en línea están basados en Estados Unidos y NMDP los controla, opera y administra desde sus oficinas dentro de Estados Unidos de América y se ponen a su disposición de forma no solicitada, sin ningún tipo de comercialización o promoción con respecto a estos servicios en línea de NMDP o su personal.  Esta Política de Privacidad en Línea se proporciona de acuerdo con y sujetas a las leyes estadounidenses aplicables.  Si decide continuar accediendo a nuestros servicios en línea desde su ubicación fuera de Estados Unidos, por la presente acepta que su uso de esos servicios está sujeto a esta Política de Privacidad en Línea y su información personal será transferida o procesada en Estados Unidos. 

Para nuestros socios que operan en la Unión Europea (UE), NMDP ha invertido en los procesos operativos que cumplen con los requisitos de las Cláusulas Modelo Europeas para la transferencia de datos personales a los procesadores. Nuestro contrato con usted incluye las Cláusulas Modelo, en lo sucesivo denominadas Cláusulas Contractuales Estándar que ofrecen garantías específicas en torno a las transferencias de datos personales para servicios específicos. Esto asegura que nuestros socios puedan transferir datos personales del Área Económica Europea (EEA) a NDMP. 

Actualizaciones a esta política de privacidad en línea 

Nos reservamos el derecho de actualizar o complementar esta Política de Privacidad en Línea en cualquier momento. Por lo tanto, le recomendamos que revise esta página de Política de Privacidad en Línea con regularidad por actualizaciones. La fecha de vigencia de esta Política de Privacidad en Línea, como se indicó anteriormente, indica la última vez que se actualizó esta Política de Privacidad en Línea. 

Si continúa usando este sitio web después que hayamos actualizado la Política de Privacidad en Línea, significa que acepta los términos actualizados. También podemos optar por notificar a través de medios adicionales, como enviándole un correo electrónico. 

¿Cómo puede contactarnos? 

Si tiene comentarios, inquietudes o preguntas sobre nuestra política de privacidad o nuestras prácticas de privacidad, puedes contactarnos a través de los siguientes métodos:

  • Notificar a un representante del evento Be The Match® México
  • Usar el vínculo “Contacto” que se encuentra en la parte inferior de este sitio web
  • Llamar al teléfono de información de Be The Match® México al 01 800 062 4644
  • Mandar un correo electrónico a info@bethematch.org.mx dirigido al responsable de la protección de datos de NMDP